“Krank? Sieht man gar nicht, außer, dass Du ganz schön dünne bist!” höre und lese ich gelegentlich. Heißt, ich müsste mit sichtbarem Gips, Gehstützen, Prothesen und// oder Orthesen durch die Gegend oder Rollstuhl fahren.
“Jaja, jeder hat so seine Päckchen zu tragen…!” Richtig, JEDER, ob sichtbar oder nicht. Und viele Leute fordern für sich mindestens Mitleid und sogar Sonderbehandlung
Brauche ich Mitleid? Nein, lehne ich ab! Aber Akzeptanz!
Erkrankungen wie Polyneuropathie (in meinem Fall in beiden Füßen durch Quetschung der Nerven im Mittelfußbereich sind dauerhaft schmerzhaft. Die Diagnose brauchte ein Jahr und 15 Titelträger, welche mich wie eine Simulantin behandelten und abenteuerliche Abrechnungen abgaben. Konnte man ja schon früher durch die Patientenquittungen einsehen. Ein langer und in jeglicher Hinsicht schmerzhafter Weg ohne Unterstützung durch Behörden. Zum Glück liebe Menschen, die meinen Stolz etwas durchbrochen haben, Hilfe anzunehmen.
Schilddrüsen-Unterfunktion: Ich müsste lt. etlicher Artikel und Aussagen hoch wie breit sein. Habe ich wohl vergessen ! Ich kämpfe mit Untergewicht. Festgestellt wurde sie, als ich mit 10 Jahren einen ziemlichen Kropf am Hals hatte. Heute “ziert” an der Stelle eine eher stümperhafte Narbe den Hals. Sieht man das sofort? Erst beim genaueren Hinsehen!
Tremor, endlich eine gut sichtbare Erkrankung, yeah ! “Na, heute noch keinen Alk gefrühstückt?” und ähnliche Bemerkungen sind hohl. Gut gemeintes “Machen Sie ganz in Ruhe!” ist ja noch verständlich und würde ich womöglich auch zu Kunden sagen. Man stelle sich einfach vor, man hätte keine Knochen in den Fingern, jährlich immer häufiger Schübe. Diagnose? Ich lache immer noch: „Familien Tremor“. Liebe Neurologen, ich bin über Jahre zwischen Hausarzt und Neurologen hin und her geschickt worden! “Ihre Schilddrüsenwerte sind vielleicht gerade nicht in Ordnung.”. Ich halte dann artig meinen aktuellen Befund des Hausarztes hin, der aufzeigen soll, dass es nicht an der Schilddrüse liegen kann, auch wenn es tatsächlich ein Symptom darstellen kann.
Hilfe? Nope! “Sie müssten sich schon mit der Gabel in die Wange stechen!”. Mir ist bewusst, wie es gemeint ist. Dennoch: Offenbar kann sich auch ein Neurologe nicht vorstellen, wie es ist, an vielen Tagen weder Besteck noch Stifte halten zu können. Und es betrifft nicht nur den privaten Bereich. Etliche Hobbys aufgeben zu müssen, sind psychisch schon schmerzhaft genug. Aber wir sollen ja derzeit bis 70 Jahre arbeiten.Tendenz des Renteneintrittsalters steigend. Keine Sorge, ich kann Tastaturen mit Mulden gut bedienen. Man muss mich nicht dauerhaft durchfüttern. Ich habe im Rahmen einer Reha-Umschulung, die mich durch falsche Beratung zeitweise in die Sozialhilfe getrieben hatte. Ich habe mich aus allem selbst heraus gekämpft und habe mir auch Unterstützung organisiert. Es gibt ja noch wenige Menschen ohne Vorurteile.
Skoliose: Eine irreparable Rückradverkrümmung, die ihresgleichen sucht 😂. Ein Traum für jeden Orthopäden und Physiotherapeuten, vermute ich mal. Schmerzen? Ohja! Der sicherlich aus der Skoliose resultierende Schulterschiefstand zaubert mir “herrliche” Rückenschmerzen und Verspannungen, die ich zumindest mit einem Tens Gerät aushalten kann. Heilung? Nope! Sich in ein Sofa oder Sessel flegeln? Stellt Euch einen 3-Sitzer vor, in dem der Besuch bequem nach hinten gelehnt lümmelt und eine Person dazwischen (Ich 😀!) kerzengerade sitzt. Daher gehen für mich nur Stühle mit hoher Lehne, die einstellbar sind, um den Rücken und Nacken zu stützen.
Wenn man dann zwangsläufig vom Gartenbau-Facharbeiter zur Bürokauffrau umschulen musste, obwohl ich körperliche Arbeit bevorzugte , ist die Endstufe der beruflichen Möglichkeiten und Entfaltung erreicht. Stillsitzen- uff! Aber ich habe immer einen Weg gefunden, zu stehen und zu gehen, um die Glieder zu lockern.
Migräne und Spannungskopfschmerzen. Hier werden sich nicht mal Neurologen und Schmerztherapeuten einig. Jeder Wetterwechsel ist ein Juchheißa für mein Gehirn. Spannungskopfschmerzen durch Fehl- und Schonhaltung oder eben auch mal blöd gelegen beim Schlafen kann ich sehr gut von Wetterwechsel-Beschwerden unterscheiden und das ohne Titel..Ibu und Co wollte ich nicht als Dauerlösung akzeptieren und befragte Ärzte dazu. “Nehmen Sie nicht zu häufig und zu viel Ibuprofen!”. Mir ist klar, dass die Häufigkeit und die Dosierung ein Risiko ist. Gewöhnung ist da nur ein Beispiel. Zu Hause warme Umschläge und Pfeffiöl auf Stirn und Schläfen. Aber arbeiten geht ohne Schmerzmittel nicht,
ADHS, juhuuu ! Nun, wenn auch erst mit Mitte 4ß festgestellt, war mir das schon klar. Konzentrationsschwierigkeiten, Impulsivität. In meinem Fall war jeder vorbei fliegende Vogel, jeder Schmetterling etc. ein Blickfang. Zuerst aus dem Augenwinkel wahrgenommen, dann raus starren und vom Unterricht abgelenkt sein. Jedes kleine Geräusch durch mein ohnehin sehr empfindliches Gehör war ein Donnerknall, welcher bei mir Aufmerksamkeit angezogen hat, ob ich wollte oder nicht! Geduld? Bei der Verteilung stand ich ja hupend im Stau und habe entgegen der Verkehrsregeln den Standstreifen genutzt. Planlosigkeiten, die viele andere auf ihre Erkrankungen schieben, gibt es bei mir nicht. Klar verpeile ich auch mal etwas, aber ich bin im Großen und Ganzen eher über-organisiert und zuverlässig..
Mit Kopfhörern und Modi im Smartphone oder Tablet Fokus erzielen verdanke ich der Technik und abends hilft die klassische Schlafmaske 😀. Lösungen finden ist die Devise!
Wir halten fest: Nicht jede Erkrankung ist zu sehen, aber deutlich zu spüren! Jammern? Gelegentlich, ja! Hilft aber nichts! Das mitleidige “Ooch!” kann man sich auch klemmen. Viel mehr wäre Hilfe und sogar Bearbeitung von Behinderten-Anerkennung nötig. Allerdings sitzen die unmotivierten Mitarbeiter zu fest in ihren Stühlen und schieben sogar die Bearbeitung an die Antragsteller ab! Die Freigaben zum Gutachten von Fachärzten sind das grüne Licht, um sich um die Bearbeitung zu kümmern und nicht Aufgabe der Antragsteller!
Zu Hause permanent deprimiert herumsitzen? Wenn es mir tatsächlich durch Schmerzen und Schübe schlecht geht, liege ich sogar herum. Schnell entsteht die Unterstellung “die pennt den ganzen Tag!”. Nein, da wird geplant und organisiert , bis die Schmerzen wieder erträglich sind und dann der Haushalt etc. erledigt. Bewerbungen wurden oftmals sogar im Liegen geschrieben. Im Gegensatz zu vielen anderen Leuten eigeninitiativ, also ohne Aufforderung durch das JC.
Weiß ich mir trotzdem zu helfen? Ja! Wenn schon die Hilfen und Bearbeitung von Anträgen auf der Strecke bleiben und offenbar bei vielen Leuten bei etwa 2x “Aua” sofort der Pflegegrad bescheinigt wird, dann ziehe ich daraus Konsequenzen.
Meine privat angeschafften Hilfsmittel und andere Unterstützung sind nicht die, die man den Versicherungen mit viel Mühe aus den Rippen leiern muss, meine Hilfsmittel sind dezent auf Regalen platziert. Smart Home-Systeme, separate Ki-Unterstützung (zum Beispiel Hands free in unterstützenden Apps) , Auch hier und hier zu lesen.
Was andere als Statussymbole wie zum Beispiel digitale Briefbeschwerer hinstellen, ohne das volle Potenzial zu kennen, nutze ich als Hilfsmittel voll aus. Smart Home kann eben mehr als nur das Wetter und Seemannslieder leiern. Sich einen Tesla zu kaufen, um damit nur Radio zu hören, würde man ja auch nicht wollen, oder?
Mister Planlos, mein Staubi-Roboter, allerdings ohne jegliche Anbindungsmöglichkeiten habe ich mal geschenkt bekommen, da man sich jetzt ein neues ferngesteuertes Spielzeug (so jedenfalls die stolz präsentierte Bedienung 😂, obwohl das Ding echt sehr viel mehr kann und mit Routinen die Hütte säubern würde, aber die einen haben das Geld, die anderen den Plan)
Und Kreativität , vor allem spät abends oder gar nachts haben mich zu vielen recht nunja schon oft lustigen Lösungen gebracht.
Unterm Strich: Man darf auch mal jammern oder auch mal heulen aus angestauten Frust , aber als Dauerlösung lieber für sich Lösungen finden, ob teuer, preiswert oder gar kostenlos.
Lebensqualität steht jedem zu, egal, wovon er lebt. Die zurückgewonnene Selbständigkeit, Ruhezeiten, den noch übrigen Hobbys nachgehen und sich beruflich und privat weiterbilden. Wenn ich schon keine Tiere mehr halten kann oder auch Stricken, tut es höllisch weh, aber es ergeben und entwickeln sich durch vielerlei Technologie neue Hobbys oder lassen sich bestehende Hobbys weiter ausüben, wie zum Beispiel Lesen und Schreiben.
☝️Also: seid stark, lernt Hilfe zur Selbsthilfe und gewinnt ein bisschen Lebensqualität zurück.
An alle anderen: Fit ist nicht jeder, faul ist auch nicht jeder! Freut Euch Eurer Gesundheit und könnte man tauschen, wäre der Markt recht lebhaft. Sich mit Erkrankungen nicht auszukennen, ist keine Schande, aber pauschal hetzen schon. Man muss nicht alles wissen, aber man kann fragen oder nachlesen. Verrückt, dieses Internet, oder? 😁
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